فردای کرمان – گروه جامعه: در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای‌بی»، کودکان پروانه‌ای می‌گویند، چون پوست این بیماران مانند بال‌های نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود. زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه، زخم‌ها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می‌رود و آسیب‌های جبران‌ناپذیر به جا می‌گذارد و حتی در صورت رسیدگی نشدن به زخم‌ها، مرگی دردناک را برای کودکان پروانه‌ای رقم می‌زند.
افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای در ایران، تنها بخشی از قربانیان تحریم‌های مستقیم و غیرمستقیم آمریکا هستند و پانسمان ویژه‌ی این بیماران که داروی حمایتی اصلی آن‌ها محسوب می شود، به دلیل تحریم‌های ظالمانه‌ی آمریکا وارد کشور نشده است.
بیماری پروانه‌ای چیست؟
بیماری پروانه‌ای یک بیماری نادر و دردناک ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند تا جایی‌که پوست افراد مبتلا، شبیه سوختگی به نظر می‌رسد. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه شده و به همین دلیل در ایران به آن بیماری پروانه‌ای می‌گویند.
از آنجا که در این بیماری پوست به شدت حساس و شکننده می‌شود، کوچک‌ترین خراش یا آسیبی تاول‌های عذاب‌آور و عفونت‌های زیادی را به بار می‌آورد. دلیل این اتفاق این است که پوست افراد مبتلا، فاقد کلاژن بین دو لایه‌ی پوستی است؛ کلاژنی که جلوی حرکت‌های اصطکاکی بین لایه‌ی بیرونی و زیرین پوست را می‌گیرد.
علائم و نشانه‌های بیماری پروانه‌ای، با توجه به نوع آن فرق می‌کند اما مهم‌ترین نشانه‌های این بیماری مواردی چون نازک شدن پوست و تاول زدن، ضخیم شدن و فرم نگرفتن ناخن‌ها، تاول زدن داخل دهان و گلو، ضخیم شدن پوست کف دست و پا، تاول زدن و زخم شدن پوست سر، ریزش مو، پوست ظریف، تورم یا جوش‌های سفید ریز، پوسیدگی دندان به دلیل ضعیف بودن، سختی بلع و همچنین درد و خارش پوست است.
تحریم دارویی کار را سخت‌تر کرد
گرچه تاکنون برای این بیماری درمان قطعی پیدا نشده اما برای کاهش رنج مبتلایان و جلوگیری از پیشرفت و گسترده‌تر شدن آن می‌توان قدم‌هایی برداشت. طبق آمارها، در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ نفر مبتلا به بیماری ای‌بی در ایران شناسایی شده‌اند.
مهم‌ترین نوع پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی»، چسب‌های مپیلکس ساده و مپیلکس نقره است. این پانسمان تا سال ۹۶ از طریق سازمان غذا و دارو به‌وسیله‌ی پست در سراسر کشور توزیع می‌شد. اما از سال ۹۷ و به دنبال تشدید تحریم‌های ایران توسط آمریکا، شرکت سوئدی تولیدکننده از ادامه‌ی فروش پانسمان به ایران سرباز زد. در سال ۹۷ این پانسمان‌ها در صورت موجود بودن در بازار آزاد نیز قیمتی بالغ بر یک و نیم تا دو میلیون تومان داشتند.
بیماری کرونا و بسته شدن مجاری ارتباطی کشور‌ها با یکدیگر، شرایط تهیه و توزیع این پانسمان را سخت‌تر کرد. گرچه به نظر می‌رسد شرایط تهیه‌ی پانسمان در مقایسه با سال ۹۷ از وضعیت بهتری برخوردار است.
طرح‌های حمایتی کمک‌کننده هستند
گرچه برخی بیمه‌های درمانی کشور در حال طی کردن فرآیند پذیرش برخی داروهای این بیماران هستند اما هنوز هیچ بیمه و نیز بیمه‌ی تکمیلی‌ای، حمایت از بیماران پروانه‌ای را وارد مرحله‌ی عملی نکرده و هنوز داروهای آن‌ها را داروی زیبایی به حساب می‌آورند. از سویی گرچه تلاش شده این بیماری در لیست بیماری‌های خاص قرار بگیرد، اما همچنان جزو بیماری‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید.
برگزاری دادگاه رسیدگی به پرونده بیماران پروانه‌ای
در گزارشی که خبرگزاری مهر، ماه گذشته از جلسه‌ی رسیدگی علنی به پرونده‌ی دعوای حقوقی بیماران پروانه‌ای علیه ۳۰ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا به دلیل تحریم‌های ظالمانه دارویی علیه این بیماران منتشر کرد، قاضی پورمریدی رئیس دادگاه با اشاره به شکایت ۲۹۵ نفر از بیماران ای‌بی علیه ۳۰ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی و دولت آمریکا در خصوص خسارت‌های ناشی از تحریم‌های دارویی و تبعات آن در بحث اختلال دارویی و دسترسی بیماران، می‌گوید: «پیش از این نیز یک جلسه‌ی غیرعلنی تشکیل شده بود که به دلیل درخواست خانواده‌ی بیماران و خود بیماران جلسه‌ای با حضور آنان تشکیل شده است».
رئیس شعبه ۵۵ حقوقی تهران با بیان اینکه از تمام نقاط کشور دادخواست تهیه شده است، می‌افزاید: «دادخواست این ۲۹۵ نفر تقریباً همه‌ی استان‌های کشور را دربرمی‌گیرد و دادگاه جنبه حقوقی، خسارت‌های بدنی و درمانی به خانواده‌ها و خسارت‌های تنبیهی را بررسی می‌کند».
قاضی پورمریدی ادامه می‌دهد: «سازنده‌ی داروهایی که در پی تحریم‌های آمریکا به بیماران ای‌بی نمی‌رسد یک شرکت سوئدی است که در پی تحریم‌های جنایتکارانه‌ی دولت آمریکا، این اقدام صورت می‌گیرد و باعث شده از سال ۹۰ تا ۹۸ پانزده نفر از این افراد جان خود را از دست بدهند».
موکلین من کودکانی هستند که دردهای فراوانی تحمل می‌کنند
رسول تقدسی یکی از دو وکیل ۲۹۵ نفر از شهروندان ایرانی که مبتلا به بیماری ای‌بی هستند نیز با بیان اینکه ما از دادگاه تقاضا داریم تا این پرونده را از منظر حقوقی و خسارات‌های مادی و معنوی و همچنین خسارات‌های تنبیهی مورد بررسی قرار دهد، می‌گوید: «موکلین من بیماران ای‌بی هستند و برای اینکه دردشان کم شود نیاز به پانسمان‌هایی از شرکتی سوئدی تهیه کنند، این شرکت سوئدی اعلام کرده است به واسطه‌ی تحریم‌های اقتصادی آمریکا این نوع پانسمان‌ها را به ایران نمی‌فرستند و به واسطه‌ی این اقدام موکلین من از آن روز درد و رنج فراوانی تحمل می‌کنند که قابل بیان نیست».
این وکیل با بیان اینکه این پرونده کاملاً حقوقی است و اگر آمریکا جنگ می‌خواهند این جنگ نیست و موکلین من کودک هستند، می‌افزاید: «موکلین من کودک‌هایی هستند که دردهای فراوانی تحمل می‌کنند، این رنج‌ها به واسطه‌ی نیامدن پانسمان‌ها به وجود آمده است و موکلین من دچار دردهای فراوانی هستند».
تحریم‌های آمریکا مانع واردات پانسمان است
مدیرعامل موسسه خانه ای‌بی نیز در این دادگاه با بیان اینکه ۹۵۰ بیمار در ایران وجود دارد که از این بیماری درد فراوانی می‌کشند، اظهار می‌کند: «این بیماری یک بیماری شایع در کل جهان است و برای کم شدن این درد باید از یک پانسمان یک شرکت سوئدی استفاده کرد. بالغ بر ۸۰ کشور دنیا از این پانسمان استفاده می‌کنند و باید واردات داشته باشند، اما امروز به واسطه‌ی تحریم‌های آمریکا دیگر شاهد ورود این نوع پانسمان به کشورمان نیستیم».
سیدحمیدرضا هاشمی می‌افزاید: «از سال ۲۰۱۸ زمانی که به دلایل تحریم این پانسمان‌ها به کشور وارد نشد شاهد ۱۵ فوت بیماران ای‌بی بوده‌ایم».
وی ادامه می‌دهد: «این پانسمان اولین نیاز بیماران است تا از درد و رنج فراوانشان کم شود. یک بیمار حق حیات دارد و فقط به علت اینکه پانسمان وجود ندارد دچار این همه رنج می‌شوند». /پ
نظر خود را بنویسید