فردایکرمان – گروه جامعه: با تصویب کمیسیون تخصصی بنیاد بیماریهای نادر ایران، ۱۸ بیماری جدید به فهرست بیماریهای نادر کشور افزوده شد تا شمار این بیماریهای شناساییشده در ایران به ۵۳۱ نوع برسد.
به گفتۀ رئیسکل سازمان نظام پزشکی کشور، تخمین زده میشود نزدیک به ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد.
به گزارش فردایکرمان به نقل از ایسنا، در دومین جلسه کمیسیون تخصصی بیماریهای نادر بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۵ مستندات و پروندههای پزشکی بیماران مورد بررسی تخصصی اعضای کمیسیون قرار گرفت و پس از بحث و تبادل نظر، ۱۸ بیماری جدید برای اضافه شدن به فهرست بیماریهای نادر بنیاد بیماریهای نادر ایران تأیید شد.
همچنین یک بیماری به دلیل عدم انطباق با تعریف علمی بیماریهای نادر از این فهرست حذف شد.
محمد رئیسزاده، رئیسکل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیۀ این نشست با تأکید بر ضرورت توجه ویژه به بیماران مبتلا به بیماریهای نادر، گفت: «تخمین زده میشود نزدیک به ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد که نیازمند حمایت و توجه جدی در حوزۀ تشخیص، درمان و تأمین دارو هستند».
وی افزایش آگاهی جامعۀ پزشکی دربارۀ بیماریهای نادر را ضروری دانست و افزود: «پزشکان باید از طریق کنگرهها و نشستهای تخصصی، آشنایی بیشتری با این بیماریها پیدا کنند تا امکان تشخیص سریعتر و ارجاع به موقع بیماران به مراکز تخصصی فراهم شود».
رئیسکل سازمان نظام پزشکی، تشخیص به موقع، تأمین پایدار دارو و تجهیزات پزشکی، پوشش مناسب بیمهای و کاهش هزینههای درمان را از مهمترین نیازهای بیماران نادر عنوان کرد و خواستار همکاری و همافزایی دولت، بیمهها، جامعه پزشکی، خیرین و سازمانهای مردمنهاد برای حمایت همه جانبه از این بیماران شد.
در این جلسه، بیماریهای جدیدی ازجمله کمپتوکورمیا ایدیوپاتیک، سندرم ناتوانی ذهنی، ناهنجاریهای چشمی، میکروسفالی و اسپاستیسیته محیطی، کمبود انتقالدهنده ریبوفلاوین (سندرم براون-ویالتو-ونلایر)، لنفوم سلول مانتل، لوسمی ائوزینوفیلیک مزمن، نقص ایمنی مرکب ناشی از کمبود گیرنده اینترلوکین ۲۱، همیملیای ایزوله تیبیا، تومور فیلودس پستان، سندرم 3MC و دیسپلازی اکتودرمی هیپوهیدروتیک مورد تأیید قرار گرفتند.
نظر خود را بنویسید